Здравствуйте, меня зовут Виктория. Я мама двух особенных детей, Никиты и Максима, и вынуждена обратиться к Вам за помощью.
Почти 6 лет, мы справлялись сами, мы очень много чего достигли за это время, но, к сожалению, финансовые возможности нашей семьи исчерпаны, а останавливаться в реабилитации мальчишек нельзя, потому что мы потеряем и те навыки, которые успели приобрести.
Родились мои мальчики 17 мая 2007 года на 28-29 неделе беременности ( в 6,5 месяцев). В 9.33 достали первого малыша, я услышала слабый писк, в 9.38 достали второго, даже писка не было. Мальчишек мне не показали, и очень быстро унесли. Второй ребенок сам не дышал. Первый ребенок весил 1365 г, второй -1540г. Через несколько часов пришла зав. реанимацией и сказала, что второй малыш очень тяжелый, они на тех препаратах, которые у них есть в наличии, не могут ему расправить легкие. Нужен импортный дорогой сульфактант Куросорф, стоимость 600 $, и нужен он в течении 2 часов.
Муж привез препарат, ввели его, вроде раскрылись легкие, но Максимка оставался тяжелым и на ИВЛ. На другое утро мне разрешили подняться в реанимацию и посмотреть на малышей. Я на первом этаже, дети на пятом, лифт не работает, и я на другой день после кесарева почти час ползла на 5 этаж.
На 4 сутки Максимке стало хуже, у него открылось легочное кровотечение. Долго не могли остановить, но, слава богу, остановили. Врачи сказали легкие совсем слабые. Я вроде немного стала успокаиваться, прошло 6 дней и на 7 сутки у Максима начинается некроз кишечника, его надо срочно под наблюдение хирургов в областную больницу. Хирурги сказали, что все плохо, ребенка надо оперировать, состояние его ухудшается, но он очень слабый.
Те два часа, которые оперировали моего сына, мы с мужем просидели на какой то скамейке в больничном дворе и проплакали. Это был один из самых страшных дней в моей жизни. Когда закончилась операция, хирурги сказали, что они убрали достаточно большой участок кишечника, и теперь все зависит только от организма ребенка, сильный-выживет. По статистике таких детей выживает только 25 %, и надо ждать. И женщина хирург сказала мне: «Покрести ребенка, прям завтра здесь в реанимации, это практикуют здесь. И если что-то плохое случится, ребенок хотя бы будет крещенным, и если вдруг он не выживет, не забывай, что у тебя там наверху еще один ребенок, с ним все неплохо, у тебя есть он». Прямо в реанимации мы покрестили детей. Каждое утро я боялась идти в реанимацию, боялась, что мне скажут, что что-то случилось с моим котенком.
Так продолжалось 3.5 недели и наконец, моего Максимку перевели в отделение недоношенных, все это время он был на голоде и только несколько дней давали воду. Врачи сказали: « Начинаем кормить, совсем потихоньку, просто по граммулечке. Это самый важный этап, потому как все опять может начаться сначала, опять некроз кишечника и тогда уже ничего не спасет. Если со времени начала кормления прошел месяц, и не развились осложнения, значит, все мы победили, и малыш будет жить!"
И мы победили! Это была наша первая маленькая победа. Через 2 месяца нас выписали домой. Мои крохотульки весили Никитка 2100г, а Максимка 1980 г и мне казались почти большими!
Врач неонантолог при выписке, глядя на мою радость, отрезвила меня: «Вам нечему радоваться, у Вас два тяжелых ребенка, Ваш лучший вариант два инвалидных кресла, Ваш худший вариант, два овоща, которые даже не понимают, что происходит». С такими пожеланиями мы приехали домой.
С трех месяцев мы начали борьбу, до годы мы прошли пять курсов лечения дома ( массаж, ЛФК, медикаментозная терапия). В год мы умели только переворачиваться. После года мы несколько раз лежали в стационаре 3-й детской, но вразумительный диагноз нам так и не смогли поставить. И только почти в 2 года, в донецком областном детском клиническом центре нейрореабилитации нам поставили диагноз: Врожденная аномалия развития ЦНС: субкомпенсированная внутренняя гидроцефалия, гипоплазия лобно-теменных долей, спастический тетрапарез, задержка психо-речевого и моторного развития. Этот диагноз очень созвучен с ДЦП и проблемы те же, и реабилитация такая же.
У нас большой прогресс, мы очень перспективные, но нужно постоянно заниматься. После каждого курса реабилитации у Никиты и Максима появляются новые умения и положительная динамика, но для того, чтобы развитие детей шло дальше нужно 4-5 интенсивных курсов реабилитации в год.
Никита у нас самостоятельно пошел почти в 3 года, да он неуверенно ходит, постоянно падает, не очень хорошо координирует свои действия, но Никита вопреки всем прогнозам ходит. Нам говорили, что дети не будут говорить, но мы заговорили в 3,6 года сразу фразами, а не словами, конечно нечетко без многих звуков, но мы заговорили!!! С Максимом сложнее, у него поражение сильнее, и он только сейчас пытается делать первые шаги и то после курсов блокад Диспортом.
Постоянно нам необходимо ЛФК, занятия с логопедом, курсами массаж и медикаментозная терапия. Каждый день дома мы занимаемся ЛФК, сами делаем те, которые логопедические упражнения, рекомендуемые логопедом, занимаемся по пособиям дефектолога, развиваем мелкую моторику, но этого мало!
3-4 раза в год проходим курсы реабилитации в КРУ «Центр соц. реабилитации детей-инвалидов» (г. Симферополь) , 2 раза в год мы ездим в донецкий областной детский клинический центр нейрореабилитации или в детский санаторий «Чайка» для детей с ДЦП, летом проходим курс иппотерапии. Хотим попробовать дельфинотерапию, нам очень рекомендует наш невролог, но это очень дорого и приходится выбирать, потому, что все вместе у нас, к сожалению финансово не получается.
В прошлом году, в июне, с Максимом мы прошли курс блокад Диспортом, в августе , правда только с одним Максимом, получилось пройти курс реабилитации в Международной клиникой проф.Казявкина В.И. в городе Трускавце. После такой интенсивной реабилитации, Максим стал делать первые самостоятельные шаги, но осенью поехать никуда не получилось, и мы опять потеряли полученные навыки. В январе 2013 года мы опять укололи Диспорт.
К сожалению, сами, своими силами мы уже не справляемся с реабилитацией, а останавливаться нельзя, мы просто потеряем все, что так долго нарабатывали. Мы будем благодарны любой помощи, нам бы очень хотелось, чтобы Никита и Максим могли вести полноценную жизнь и главное полноценно двигаться. Помогите нам, пожалуйста, САМИМ пойти в школу.
По всем вопросам, Вы можете связаться со мной, меня зовут Виктория по тел. 8066 5723143. Для пополнения через терминал Приватбанка или наличными в отделении Приватбанка: Номер карты 4149 4377 3711 52 28 Кулик Виктория Викторовна.
WebMoney:
Рубли - R331813485025
Гривны - U269723026023
Доллары - Z735909953186
Из планируемой реабилитации в ближайшее время на весну-лето 2013 года:
с 15 по 27 апреля 2013 года мы записаны на лечение в Донецкий областной детский клинический центр нейрореабилитации. Для курса лечения ( 13 дней) необходимо: 5400 грн.1200 грн - только лечение на одного ребенка 1200*2=2400 грн
250-500 грн на ребенка, препараты для фармакопунктуры, но они каждый раз разные, какие назначит врач и сами препараты мы обычно докупаем на месте. 1000 грн
1000 грн дорога Симферополь- Донецк туда и обратно на двух взрослых, двух детей.
80 грн в день питание - 1000 грн
Счет на лечение взять не получится, потому, как все лечение в Донецком областном детском клиническом центре нейрореабилитации оформляется как благотворительный взнос. Но вот телефон центра и заведующей, которая подтвердит нашу запись и лечение. Телефоны: (062) 294-01-73, (062) 294-42-16 Факс: (062) 294-65-00
В июне 2013 года мы планируем пройти курс реабилитации в санатории «Искра»( Евпатория). Детям обещали дать бесплатные путевки, (но это мы узнаем только в мае), за взрослого надо будет оплачивать проживание и питание в санатории, без этого никак, это 230-250 грн в день. Поеду я одна с двумя детьми, поэтому оплата только на одного сопровождающего. Курс реабилитации 20 дней. Ориентировочная сумма 5000 грн. Счет «Искра» сможет выставить только в мае, когда уже будут на руках бесплатные путевки на детей.
На сентябрь 2013 года мы записаны на лечение в Международную клинику восстановительного лечения в г. Трускавец. Пока нам более актуальна ближайшая реабилитация с 15 апреля, это Донецк, поэтому пока сумма к сбору 5400 грн, срок до 15 апреля.Помогите нам, пожалуйста, пройти очередной курс реабилитации.Ссылки на наши документы:
свидетельства о рождении детей:
http://s018.radikal.ru/i501/1303/36/d39657fdd901.jpghttp://s51.radikal.ru/i134/1303/21/b0d5c71eeb2d.jpgудостоверения инвалидов детства:
http://s019.radikal.ru/i619/1303/9a/252ca256a65a.jpgзаключения об инвалидности:
http://s019.radikal.ru/i610/1303/d3/c267e54bf3e6.jpghttp://s019.radikal.ru/i614/1303/70/95ece3f89970.jpgВыписки из центров и санаториев, где мы проходим реабилитацию:
Донецкий центр нейрореабилитации:
http://s59.radikal.ru/i165/1303/d4/83a749fd80b7.jpg http://s019.radikal.ru/i610/1303/0d/67331c9076f0.jpghttp://s006.radikal.ru/i214/1303/43/931b8dbabbfd.jpg http://s019.radikal.ru/i631/1303/81/9dda5297214b.jpghttp://s020.radikal.ru/i708/1303/37/993a3325b05b.jpghttp://i072.radikal.ru/1303/ca/7a7409be6653.jpgСанаторий "Чайка"
http://s019.radikal.ru/i638/1303/b1/ceaf51d9d228.jpg http://i054.radikal.ru/1303/e9/e1fcd567cb4e.jpghttp://s017.radikal.ru/i433/1303/1f/00c5980eefb1.jpg http://i037.radikal.ru/1303/39/0ad81f62c660.jpghttp://s017.radikal.ru/i400/1303/c6/3fb5d2a5d141.jpg http://s019.radikal.ru/i626/1303/b7/2f62d0aa3dc6.jpghttp://s001.radikal.ru/i193/1303/79/3b459c965c1e.jpg http://s018.radikal.ru/i506/1303/77/012b62720962.jpghttp://s019.radikal.ru/i630/1303/bb/5f3d15545bf8.jpg http://s019.radikal.ru/i624/1303/65/fdd1fa3e5dc1.jpgКлиника международного восстановительного лечения Козявкина г. Трускавец:
http://s42.radikal.ru/i095/1303/07/ac90f261a029.jpg http://s16.radikal.ru/i190/1303/38/1fe1c98a2bba.jpg
Рекламный блок.
Загрузка. Пожалуйста, подождите...
Ваша реклама, здесь
